Sindrome di Rett: quando gli occhi raccontano ciò che le parole non possono dire
Sofia è una bambina di 5 anni affetta da Sindrome di Rett, una malattia genetica rara che colpisce quasi esclusivamente le femmine e compromette progressivamente le abilità motorie e comunicative. Dopo un’apparente normalità nei primi anni di vita, la malattia prende il sopravvento, rendendo difficile anche camminare o usare le mani. Spesso le bambine con questa sindrome comunicano solo attraverso lo sguardo, da cui il soprannome “bambine dagli occhi belli“.
Ad attirare la nostra attenzione relativamente a questa sindrome è un articolo pubblicato su vanityfair.it
Per Sofia e la sua famiglia, la diagnosi precoce è arrivata grazie all’intuito di un medico esperto. Il loro percorso è stato accompagnato dal supporto dell’AIRETT, associazione che promuove ricerca, riabilitazione avanzata e inclusione scolastica. Il Campus Airett è un centro d’eccellenza che combina tecnologia e terapie personalizzate per migliorare la qualità della vita. Nonostante le difficoltà quotidiane, Sofia oggi frequenta la scuola dell’infanzia con il sostegno necessario. La presenza della sorellina Isabel arricchisce il suo mondo, fatto di affetto e complicità. La riabilitazione resta l’unica via per rallentare il declino funzionale.
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